Para comenzar con este blog, y antes de
hablaros de las distintas enfermedades raras existentes, hemos creído
conveniente ofreceros información acerca de qué son y cómo afectan a las
distintas personas que las padecen.
Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a una pequeña parte
de la población, es más, para que una enfermedad pueda calificarse como rara
debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, éstas afectan a más
personas de las que podemos imaginarnos, sólo en España existen más de 3
millones de personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes, y cada una
de ellas afecta a menos de 20.000 pacientes.
Éstas personas coexisten en nuestra
sociedad con un número indeterminado de afectados todavía sin diagnosticar. El
desconocimiento de este tipo de enfermedades trae consigo enormes
consecuencias, ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la
aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5
años, incluso en uno de cada 5 casos transcurren 10 o más años hasta lograr el
diagnóstico adecuado. Dicho retraso en el diagnóstico puede conllevar la asignación de un tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad. Y es que
estas personas requieren actuaciones, programas y tratamientos muy específicos,
que en muchos casos no están desarrollados ni investigados.
Tras explicar un poco en qué
consisten estas enfermedades y de qué forma están presentes en nuestra sociedad
os mostramos algunos datos acerca de la atención sanitaria y de los desplazamientos
en busca de diagnóstico.
El 46.6 % de las personas no se
sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por motivo de su
enfermedad y el 72% considera que ha sido tratado de un modo inadecuado por
algún profesional sanitario por falta de conocimientos sobre la enfermedad.
Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte
de la Sanidad Pública
es escasa o nula y en el 85% de los
casos los medicamentos y productos sanitarios son tratamientos de larga
duración, de los cuales el 51% tiene dificultades para acceder a ellos.
Por todo ello nos hemos comprometido con esta causa, para hacer llegar a todos vosotros un poco más de éste mundo y que éstas personas no sigan teniendo la sensación de abandono por parte del resto de la sociedad. Iremos añadiendo casos concretos con toda la información contrastada con que contemos y también os acercaremos entrevistas con algunos casos reales.
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