SED tipo 4 vascular: Fernando.
Háblanos sobre tu tipo en concreto y tu
caracterización.
Mi tipo es el Síndrome de Elhers Danlos Tipo IV Vascular y las
características son muy concretas para cada caso y cada persona. En mi caso, yo
tengo la piel muy fina, lisa, y simplemente por darme un golpe que para otra
persona no supondría nada, me salen moraduras. De hecho, las heridas tardan
mucho en cicatrizar y acaban siendo feas cicatrices. Además las escleras de mis
ojos tienen un tono azulado en lugar de ser blancas.
¿Te sientes diferente a los demás?
En mi caso, mi enfermedad no
es visible a primera vista, y por ello no me veo diferente a los demás ni me
tratan de forma distinta. Sin embargo cuando me conocen y les hablo de mi
enfermedad sí que es cierto que noto como que les doy un poco de lástima por
ser tan joven y haber soportado tantas operaciones, tantas pruebas, tantos
hospitales. Sí que ven que es duro.
¿Qué limitaciones encuentras en tu día a día?
No puedo hacer esfuerzos
físicos, lo que podría afectar a mi vida laboral. Además tengo que hacer una
vida relajada y ordenada, no puedo practicar deportes de riesgo porque podrían
alterar mi tensión arterial...
Además no es aconsejable
que personas con el síndrome que yo padezco se sometan a operaciones ya que no tenemos
buena cicatrización.
¿Qué piensas que hace falta en Sanidad?
Sobretodo médicos
especialistas y más formación en enfermedades raras, y no solo a nivel
hospitales, sino también en centros de atención primaria, dentistas,
traumatólogos…
Esto último es muy
importante, ya que estas enfermedades pueden afectar a zonas por las que acudes
a visitas médicas y que no se relacionan con el síndrome, pero que podrían dar
lugar a problemas serios.
Además falta mucha
información. Cuando recibí la noticia de que padecía ésta enfermedad, casi no
me dieron información, y la que me dieron fue con un vocabulario muy técnico
que ni siquiera podíamos entender. Además no te dan ni tan siquiera pautas
diarias o “normas” de cómo llevar la vida cotidiana con la enfermedad, y esto
supone gran preocupación para los miembros de las familias.
¿Te sientes bien asesorado a la hora de tramitar la
minusvalía?
No, la verdad que no. Yo
asistí a un asistente social y te dicen un poco en qué consiste, donde tienes
qué asistir, qué preguntas pueden hacerte... En mi caso, llevé todos los informes
de las operaciones y no he conseguido que me admitan un 33% de minusvalía que
es la mínima posible para conseguir ayudas, becas y demás. El único consejo que
puedo dar es que hay que tener un médico internista o especialista de
enfermedades raras que haga muchas pruebas donde se vean las limitaciones que
tiene la persona que se presenta a que le reconozcan la minusvalía.
¿Cómo ves tu futuro? ¿Lo afrontas con optimismo?
El futuro lo veo bien porque
si tengo alguna recaída como son dolores abdominales, hemorragias internas,…
con asistir a urgencias al hospital de referencia y que éstos me hagan unas pruebas
como son analíticas, radiografías, TACs,… pueden ver lo que me pasa y tienen
una idea de lo tienen que hacer conmigo.
Sí. Al principio me costó
afrontar que tenía una enfermedad rara pero una vez que lo admites y ves que
puedes hacer una vida normal aunque sea de una forma más ordenada y con
limitaciones es más llevadero.
¿Qué opinas sobre nuestro proyecto de
sensibilización de la sociedad con el tema?
Lo veo muy interesante y
espero que podáis integrar en la sociedad estos temas que son tan desconocidos
para muchas personas. Algunas personas no saben lo que llegamos a padecer las
personas afectadas con estas enfermedades raras y los problemas que nos pueden
ocasionar en la vida diaria.
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